Savoirs fondamentaux

Que sont les TSA ?

Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) sont des troubles neurodéveloppementaux qui résultent de la génétique de la personne atteinte. Un TSA se développe par l’interaction entre la génétique de l’enfant et son environnement.

Les TSA affectent deux domaines :

• La communication et les interactions sociales.
• Les intérêts pour le jeu et les loisirs (peut inclure des comportements stéréotypés).

Le syndrome TSA s’illustre sur un continuum d’une atteinte sévère à légère :

• Le profil de chaque enfant est unique et donc le TSA s’exprime de diverses manières.
• Le TSA n’est pas un syndrome statique dans le temps ou entre chaque individu : le but des traitements est de réduire les symptômes de ce syndrome.

L’incidence et la prévalence des TSA : on constate une augmentation dans la prévalence de l’autisme. Toutefois, cette augmentation peut être imputable au fait que l’on diagnostique mieux et plus précocement ces troubles.

Reconnaitre les symptômes des TSA

Liste non exhaustive d’indicateurs d’un potentiel trouble :

• Difficulté de compréhension du langage incluant les concepts abstraits : incompréhension ou mauvais usage des prépositions, pronoms… et des idiomes (expressions).
• Difficulté à exprimer ses pensées verbalement ou par écrit.
• Difficulté dans l’initiation de l’interaction sociale et souvent peu d’intérêt pour le partage : enfants n’éprouvant pas le besoin de partager leurs expériences avec d’autres individus. Lorsqu’ils initient l’interaction, c’est souvent pour que l’on réponde à une de leur demande, mais c’est rarement pour le plaisir d’interagir socialement.
• Difficulté de langage pragmatique : capacité à utiliser le langage pour interagir avec les autres.
• Difficulté de compréhension des règles implicites.
• Difficulté à différencier ce qui est important et ce qui ne l’est pas : se concentrer sur les détails, mais ne pas savoir témoigner du sens global et des éléments importants à retenir d’une situation.
• Difficulté de jeux symboliques (« faire semblant ») : manque d’intérêt pour ce type de jeu.
• Difficulté d’attention conjointe : chercher à partager avec autrui ce que l’on voit dans l’environnement.
• Difficulté d’utilisation du langage corporel pour communiquer : contact visuel, gestes, expressions faciales, ton de voix, position du corps.
• Enfant semblant avoir peu ou aucun désir parce qu’il se suffit à lui-même grâce à ses autostimulations.

Si actuellement le diagnostic de TSA se fait entre 3 et 4 ans, on recommande une évaluation aussi précoce que possible de ces troubles afin d’intervenir plus tôt pour apporter un soutien au développement de l’enfant. Des signaux d’alerte sont en réalité présents dès 6 mois, mais ne sont pas forcément perceptibles en matière de comportement. On sait que le diagnostic serait possible par des professionnels expérimentés, vers l’âge de 1 an, surtout lorsque ces enfants font partie d’une population à risques (fratries dans lesquelles il y a déjà un enfant atteint, grands prématurés).

Critères de diagnostic des TSA

Le DSM-5 de 2013 (Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux) est la ressource la plus utilisée pour classifier et diagnostiquer les TSA.

Conditions pour un diagnostic de TSA selon le DSM-5 :

• Présence de la dyade de l’autisme :
• Déficit persistant (altération qualitative) de la communication et des interactions sociales observé dans des contextes variés.
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, intérêts et activités. Cela ne signifie pas que l’enfant n’a pas d’autres centres d’intérêt, mais qu’il fait preuve d’une grande expertise sur un sujet très restreint et parfois surprenant.
• Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce, mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu’au moment où les exigences sociales dépassent les capacités individuelles.
• Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement quotidien.
• Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par un retard de développement intellectuel ou un retard général de développement, même si l’on admet toutefois une comorbidité plus fréquente entre TSA et DI.

Le DSM-5 reconnait 2 diagnostics de formes d’autisme :

• TSA : autisme ou troubles du spectre autistique, syndrome d’Asperger, TED non spécifié, trouble désintégratif de l’enfance.
• Trouble de la communication sociale pragmatique : personnes ayant des déficits marqués dans la communication sociale verbale et non verbale entrainant des limitations dans la participation sociale et la réussite scolaire ou la performance au travail, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du TSA.

Le DSM-5 reconnait 3 niveaux d’autisme, déterminés en fonction du niveau d’aide nécessaire à l’individu pour fonctionner adéquatement en société :

• Niveau 1 : légèrement affecté, nécessite certains appuis pour fonctionner en société.
• Niveau 2 : modérément affecté, nécessite plusieurs appuis pour fonctionner en société.
• Niveau 3 : sévèrement affecté, nécessite un nombre très important d’appuis pour fonctionner en société.

Procédure d’évaluation des TSA

Lorsque des particularités sont repérées, principalement par les parents ou en milieu scolaire, l’enfant peut-être orienté vers une équipe pluriprofessionnelle (pédiatre, neurologue, psychologue/neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, enseignants) qui concourt généralement à l’évaluation de ces troubles.

Il existe des outils de diagnostic standardisés utilisés par les professionnels dans leurs évaluations ayant des fonctions diverses et complémentaires : ADI-R, ADOS, M-CHAT, CARS, GARS…*

* ADI-R : Autism Diagnostic Interview-Revised

* ADOS : Autism Diagnostic Observation Schedule

* M-CHAT : Modified Checklist for Autism in Toddlers

* CARS : Childhood Autism Rating Scale

* GARS : Gilliam Autism Rating Scale

Conséquences des TSA

Les particularités de l’autisme s’expriment dans plusieurs dimensions d’analyse :

• La communication : le point fondamental qui handicape fortement les personnes autistes.
• L’intégration de l’information sensorielle : les troubles de l’intégration sensorielle touchent avec plus ou moins d’intensité, la majorité des TSA. Ces troubles consistent en une hyper ou hyporéactivité aux stimuli sensoriels, ou en des intérêts inhabituels dans les aspects sensoriels de l’environnement.
• Les fonctions exécutives : les activités quotidiennes peuvent être rendues laborieuses par la présence de TSA.
• La cohérence centrale : on constate souvent chez les personnes porteuses de TSA une faiblesse de la cohérence centrale. Elles ont tendance à voir avec une extrême précision les détails d’une situation, mais peinent à comprendre la situation dans son ensemble et sa signification sur le plan social notamment.
• La théorie de l’esprit : faiblesse de la capacité d’inférence (attribution d’états mentaux à d’autres individus) garantissant une participation sociale optimale.
• La mémoire, la mémoire de travail, l’attention, l’apprentissage implicite : les personnes autistes ont du mal à résoudre un problème, appliquer des consignes…
• Les traitements Top-down/Bottom-up : difficulté d’initiative, de pilotage….
• Les neurones miroirs : agir et anticiper, se mettre en phase sont des choses difficiles pour les personnes autistes.

Des difficultés associées au fait que la personne ne comprend pas son entourage et ne peut pas se faire comprendre :

• Se montre anxieux.
• Insiste pour des routines.
• Fait preuve d’inattention.
• Se montre impoli.
• S’intéresse aux objets plutôt qu’aux personnes.
• S’isole.
• Semble « dans la lune », « pas avec nous », bizarre.
• N’est pas accepté par ses pairs.

Interventions appropriées conformément aux caractéristiques du TSA

Il est recommandé des interventions basées sur des données probantes.
L’approche comportementale semble la plus efficace dans la prise en charge des TSA. Elle est recommandée internationalement et par la Haute Autorité de Santé.

Quelques approches comportementales basées sur la preuve scientifique :

• L’AAC* ou l’ABA*, mise au point par Ivor Loovas :
  • L’AAC est la science du comportement : analyse des antécédents et conséquences qui influencent un comportement, afin de les manipuler dans le but de modifier un comportement qui pose problème. Elle effectue ce que l’on appelle une analyse fonctionnelle des comportements, avant d’envisager de les augmenter, les réduire ou d’en enseigner de nouveaux. L’AAC ne vise pas un public spécifiquement autiste et son champ d’intervention est très vaste.
  • L’AAC s’appuie sur les principes suivants : motivation, contrôle du stimulus antécédent, renforcement, extinction.
  • Quelques méthodes d’enseignement ou de prise en charge de l’autisme inspirées de l’AAC : PECS* (système de communication non verbal par échange d’images), approche verbale (centrée sur les comportements verbaux), méthode TEACCH* (structuration et organisation de l’environnement), enseignement fortuit, enseignement par essais distincts et enseignement sans erreur, analyse de tâche et chainage, imitation et modeling, façonnement…
• L’ICI* :
  • Ensemble d’interventions basées sur les principes de l’AAC, qui permet de traiter les jeunes TSA (jusqu’à 6 ans) à raison d’au moins 20 heures par semaine toute l’année sur 2 ans minimum.
  • L’ICI est scientifiquement prouvée comme plus efficace qu’une intervention offerte plus tard et permet davantage la réduction des écarts de développement qui se creusent de plus en plus au fur et à mesure des années entre un enfant typique et un enfant TSA.
  • L’intensité de l’intervention est en effet une variante importante de l’apprentissage chez un enfant TSA : un enfant typique apprend en permanence dans son environnement par ses facultés d’observation et de compréhension des informations implicites. Ces capacités sont déficitaires chez un enfant atteint de TSA (il n’est pas systématiquement sensible aux stimuli de son environnement). Ainsi, afin de reproduire le volume d’apprentissage d’un enfant typique, l’éducateur doit mener une intervention intensive (Loovas recommande 40heures/semaine chez les jeunes enfants), afin de maximiser les apprentissages permettant à l’enfant de développer des habilités sensiblement identiques à celles d’un enfant typique.

AAC et ICI sont basées sur la théorie de l’apprentissage et sur les recherches, elles ne promettent pas une « cure », mais l’enseignement de nouvelles habiletés fonctionnelles.

• L’ESDM* :
  • Pratiques pédagogiques spécifiques adaptées à de très jeunes enfants à partir d’une évaluation développementale (= où se situe l’enfant et ses acquis antérieurs) qui permet une prise en charge précoce de l’autisme et ainsi une amélioration du développement de l’enfant.
  • L’ESDM utilise des procédés et des méthodes d’enseignement combinées basées sur trois types d’interventions : ABA, PRT*, Modèle de Denver.

* AAC : Analyse Appliquée du Comportement

* ABA : Applied Behaviour Analysis

* PECS : Picture Exchange Communication System

* TEACCH : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren

* ICI : Intervention Comportementale Intensive

* ESDM : Early Start Denver Model

* PRT : Pivotal Response Training